Rita Belforti – Sindrome di Behcet – 20 anni fa

Luglio 1, 2019 0 Di wp_3697678

Mi chiamo Rita Belforti. Nel 1992, all’età di 28 anni, ho manifestato acutamente una importante e severa “vasculite retinica occlusiva ed emorragica bilaterale autoimmune, con positività per anticorpi anti-fosfolipidi ed elevato rischio trombotico”.
Ne è derivato un deficit visivo rilevante, a causa del marcato intorbidamento vitreale e inoltre, a seguito della somministrazione di una terapia immunosoppressiva completa con corticosteroidi ad alte dosi, ciclosporina e methotrexate, uno stato di esposizione al rischio di contrarre patologie infettive, non facilmente contrastabile.
Nonostante la terapia sistemica prolungata, le visite di controllo seguenti evidenziarono che “i manicotti perivascolari ed i fenomeni essudativi si estendono ai vasi emergenti dalla papilla ed alla regione maculare”.
Nel 1994 il quadro oftalmoscopico, la presenza dell’antigene HLAB51 ed il decorso cronico scarsamente sensibile agli steroidi, orientarono la diagnosi verso la Sindrome di Behcet (I.R.C.C.S. Ospedale San Raffaele – Milano).
Nel 1996 la prognosi dell’affezione rimase estremamente severa con “necessità di adeguato monitoraggio clinico e laboratoristico per la valutazione del quadro oftalmologico e dei dosaggi dei farmaci somministrati, nonché di particolari precauzioni nello stile di vita in relazione alla patologia di base ed agli effetti collaterali della terapia” (Ospedale Maggiore di Milano – Istituto di Ricovero e cura a carattere scientifico – III Divisione di Medicina Generale – Cattedra di Medicina Interna).
Nel luglio del 1997 decisi spontaneamente di sospendere gradualmente la terapia sistemica a causa dell’accentuarsi degli effetti collaterali, tra cui vomito, cefalee, insonnia e una grave crisi depressiva, ma le pressioni dei curanti presso la Clinica Oculistica dell’Università di Milano mi costrinsero a riprendere i farmaci, a cui ne vennero aggiunti di nuovi per contrastare la nausea, la gastrite e l’ansia.
Nell’aprile del 1998 si verificò una nuova ricaduta della patologia a livello oculare, che suggerì alla equipe medica la necessità di modificare ancora la terapia. Insorse poi, nell’agosto 1998, una ipertensione arteriosa di possibile origine iatrogena da cortisonici, che fu compensata mediante terapia con ACE-inibitori.
Nonostante le pesanti nuove terapie, l’ultima visita del 1998 evidenziò un marcato peggioramento bilaterale del fondo oculare, con “presenza di numerose emorragie retiniche, intorbidamento vitreale, marcato interessamento flogistico segmentario a carico di alcuni vasi retinici, nonché alterato riflesso a livello della macula”.
Le conclusioni del CTU nel dicembre 1998 furono: “appare di tutta evidenza clinica che la paziente sia affetta da una patologia cronica, inemendabile e destinata ad aggravarsi con l’ulteriore trascorrere cronologico, la cui gravità non è da valutarsi solo in rapporto all’acutezza visiva residua, che è solo una delle tante componenti della funzione visiva, globalmente compromessa, ma anche e soprattutto in rapporto con gli effetti collaterali della terapia immunosoppressiva”.
Nello stesso anno, la lettura del libro “Guarirsi da dentro” di Deepak Chopra cambiò radicalmente la mia visione riguardo il significato della malattia e mi infuse rinnovata energia e coraggio, tale da spingermi a decidere di riprendere in mano la mia vita. Determinata a confrontarmi verbalmente con l’immunologo del Policlinico di Milano che mi aveva in cura, lo incontrai e gli comunicai con fermezza la mia volontà irremovibile di sospendere gradualmente tutte le terapie, con o senza il suo consenso.
La reazione del professore fu piuttosto stizzita e contrariata, cercò di convincermi a tornare sui miei passi, facendo leva sulla responsabilità civile che sentiva di avere nei miei confronti come curante, ma la decisione era presa.
Rimasi così completamente sola ad affrontare un nuovo scenario, tutto da costruire, ma forte della mia motivazione e sicura di potercela fare. Iniziai un percorso variegato, durato qualche anno, in primis di ricerca, ma soprattutto di consapevolizza emotiva, di sperimentazione, di pulizia interiore, di nuovi progetti, di studio e scoperta delle Leggi della Natura che ci governano, fino a liberarmi gradualmente del fardello che mi aveva oppressa, fino a trasformare la malattia nella mia forza, così da far cessare, nella malattia stessa, il suo motivo di esistere.
Da molti anni ormai la patologia è in remissione, senza l’ausilio di nessun farmaco, come testimoniano le visite di controllo biennali che la legge impone per il rinnovo della patente di guida.
Più esattamente, oggi posso affermare che la mia “malattia” non era un corpo estraneo che a un certo punto della mia vita mi ha aggredita, ma ero io, era la totalità di me nel mio equilibrio di allora, era il frutto prodotto dalle mie richieste biologiche, tradotte nel linguaggio della biochimica e aveva bisogno solo di essere compreso.
La lezione imparata, fra le tante, è che il corpo umano ha un istinto di conservazione ed una capacità di recupero inimmaginabili, se solo ci permettiamo di ascoltare quello che ha da dirci e soprattutto se impariamo a leggerlo e a comprenderlo.